Madrid, 2/5/2018. La familia de Salamanca que pertenece a la Asociación Duchenne Parent Project España, cuya sede está en Madrid, anuncia que la familia que reside en Salamanca y, cuyo pequeño de 10 años está afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), acaba de recibir una nueva llamada por parte de los profesionales de Sanidad de Castilla y León (SACYL), para confirmar que su hijo podrá acceder al tratamiento prescrito por sus clínicos y rehabilitación, ya que cumple los requisitos marcados por la EMA.
La familia de Salamanca revela su alegría y agradecimiento a su Asociación y a la sociedad –por su labor- y ayuda.
La Asociación muestra su satisfacción por este hecho y aspira a que el resto de los pequeños afectados que cumplen las indicaciones marcadas por la EMA y el NICE reciban el mismo trato. Asimismo, la familia acoge esta noticia con 13 meses de atraso desde que tienen su prescripción clínica por parte del equipo de Neuropediatría de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde Carlos fue remitido por el propio Hospital Universitario de Salamanca para una segunda valoración. Además, tras esta larga lucha Carlos también accederá a la Unidad de Rehabilitación correspondiente para su patología “tres días en semana media hora por el mismo servicio de salud pública de este Hospital Universitario de Salamanca.”, afirma la familia.
La opinión de los clínicos
Los expertos de otras localidades muestran su satisfacción y alegría ante esta notica. En particular el Doctor Juan Vilchez Padilla, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe, comenta su satisfacción.
“Resulta fundamental retrasar al máximo que estos pequeños lleguen a la silla de ruedas para evitar que surjan otras complicaciones clínicas”, explica el Doctor Vilchez.
Otros expertos señalan que el dolor que sufren estas familias se suma a su lucha diaria durante meses y meses para acceder a una simple rehabilitación en el Sistema Nacional de Salud.
Fuente: Asociación Duchenne Parent Project España y Medios
Periodistas y sanitarios miembros de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).