Nace una web de comunicación entre pacientes con trastorno de hiperactividad

Este portal será un punto de encuentro entre profesionales y pacientes. En él se apuesta por la participación de las Asociaciones y Fundaciones que atienden a los pacientes que sufren TDAH (Trastorno de Hiperactividad y Déficit de Atención), que afecta hasta un 10% de la población infantil y adulta, según la OMS.

Es una nueva fórmula de comunicación entre pacientes con TDAH, asociaciones de pacientes, médicos y profesores.

LD (Agencias) El desconocimiento del Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y la falta de información sobre los últimos tratamientos para mejorar sus síntomas son los primeros problemas a los que se enfrentan los pacientes afectados por esta patología que alcanza entre un 7 y un 10% de la población infantil y, de igual manera, a los adultos, según señala la OMS, la Organización Mundial de la Salud.

Con la intención de responder a esta demanda de información de TDAH, se acaba de lanzar la Web denominada www.hiperactividad
medicosypacientes.com
, que pretende ser un punto de encuentro entre especialistas médicos neuropediatras y psiquiatras, Asociaciones y Fundaciones de Pacientes y profesionales de la docencia.

A partir de diciembre, esta Web ofrecerá las últimas novedades y toda la actualidad sobre TDAH resaltando el importante papel que están realizando las Asociaciones y Fundaciones de pacientes para conseguir nuevos avances en los tratamientos de esta enfermedad. Asimismo, esta Web facilitará la participación de los pacientes a través de sus diferentes secciones con entrevistas, noticias, reportajes y artículos. Los contenidos serán completamente abiertos.

Desde la Redacción de esta Web, explican que este Portal presenta varias secciones: “Actualidad”, en la que se abordan un resumen de las noticias más sobresalientes, “Curiosidades”, donde se tratan pequeñas pistas para ayudar a las familias y profesores a estar alerta. Le sigue la sección “Nuestras Voces”, que es un apartado exclusivo para Asociaciones y Fundaciones donde éstas presentan sus avances y noticias . A continuación, la sección “Con nombre Propio” que recoge el testimonio real en primera persona de una familia o un hiperactivo adulto. Cabe destacar la sección “Novedades”, sección dirigida por un equipo científico internacional de especialistas médicos en la que se presentarán los últimos avances científicos internacionales en el tratamiento de esta patología.

En la redacción de todas sus secciones el equipo de redacción de esta Web cuenta con la prestigiosa opinión de los especialistas médicos que actualmente están liderando en el tratamiento de esta patología tanto en España como en USA. Destaca la participación del Doctor Agustín Legido, Jefe de Neuropediatría del Hospital Christopher´s Hospital for Children de Philadelphia y el Doctor Alvaro Pascual Leone, Professor de Neurología de Harvard Medical School.

Además, colaboran en esta Web cinco especialistas médicos que han querido apoyar esta iniciativa de forma voluntaria y sin ánimo de lucro, como, por ejemplo, el Doctor Fernando Mulas, Jefe de Neuropediatría del Hospital la Fe de Valencia y del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica Invanep, el Doctor Francisco Montañés, Jefe de Psiquiatría del Hospital la Fundación de Alcorcon de Madrid, el Doctor Julián Vaquerizo, Jefe de Neuropediatría del Hospital de Badajoz y el Neuropediatra Alberto Fernández Jaén. A los que se les sumarán tres nuevos especialistas.

Nexo médico: Un Comité Ciéntifico donde Neuropediatras y Psiquiatras están de acuerdo.

Cada uno de los doctores ya se han repartido sus competencias. El Doctor Agustín Legido aportará su visión y la aplicación de los últimos tratamientos en TDAH en los hospitales y clínicas norteamericanas. Este Doctor afirma que “lo más destacable de esta web es aunar criterios en diágnosticos y tratamientos entre psiquiatras, neuropediatras y todos los especialistas involucrados en el tratamiento de esta enfermedad. Vamos a trabajar juntos con un solo objetivo común: Mejorar la calidad de vida de estos pacientes. afirma el Doctor Legido.

El Doctor Fernando Mulas es tajante “Queremos una Web práctica con textos cortos y legibles que nos permita crear una relación entre pacientes y médicos” – Y añade- “Esta Web interactiva supone un nexo práctico entre todos los profesionales de la medicina. Nuestra vocación es de servicio a la sociedad”, afirma este neuropediatra.

Asociaciones de Pacientes y supuestas promesas electorales. Ya no nos vamos a callar.

Por su parte las Asociaciones de pacientes de TDAH no se quedan atrás. Apuestan por el desarrollo de estas iniciativas en las que participan equipos multidisciplinares, ya que expresan que el TDAH requiere un tratamiento plural.

“En esta Web todos estamos en el mismo barco: psicólogos, profesores, médicos especialistas, Asociaciones de Pacientes y Fundaciones, lo cual es una garantía de éxito”, afirma Elena Fernández, Presidenta de Fundaicyl, la Fundación para la Ayuda a la Infancia de Castilla- León.

María Jesús Torres, Presidenta de la Asociación de Pamplona, es de la misma opinión y, además añade que se necesitan más experiencias prácticas. “Reclamamos más pruebas y actividades específicas de autoestima, de estimulación sensorial. Hasta ahora, todo lo que vemos por parte de los especialistas es muy teórico. En nuestro país se tarda siete años en diagnosticar a los niños esta enfermedad frente a un solo año en el Reino Unido… Con estas diferencias me pregunto ¿Qué estará ocurriendo en Geriatría o con los enfermos crónicos?, recuerda la Presidenta de la Asociación de pacientes de Pamplona.

Elena Fernández es rotunda “Ya nos han prometido bastante. Estamos ante un problema político y social. Queremos que esta Web recoja nuestra realidad ante el sector político. “El ahora voy, luego vengo”. Nos prometen cosas que luego no cumplen”, añade la Directora de Fundaicyl.

En su opinión, el PP va por delante en esta materia, ya que este Grupo Parlamentario acaba de presentar una propuesta a través de una proposición en la que instaba al Gobierno a adoptar las medidas necesarias para facilitar el diagnóstico precoz y el tratamiento de las personas que presentan TDAH. “Sin embargo, todos sabemos que los políticos hacen promesas y, luego se desdicen con gran facilidad. Con los enfermos no se juega para ganar unas elecciones. Cuando se aproximan las elecciones nos prometen ayudas y, cuando las ganan dicen que ya no les queda presupuesto... Yo me pregunto: ¿Y para coches sí queda?” añade la Directora de Fundaicyl.

Los profesores apoyan de pleno a las Asociaciones de Pacientes

Se ha acabado poner al niño con TDAH en la última fila porque molesta a los demás. Frases como “Llévatelo del colegio. No le aguanto”, deben desaparecer.

Se abre esta sección porque -en pruebas de edición de esta Web- se han recibido multitud de peticiones de muchos profesionales de la docencia quiénes han manifestado un especial interés por ayudar a desarrollar las competencias y cualidades de las personas que sufren TDAH.

“En nuestras escuelas de música municipales, nos hemos encontrado que adultos y niños con TDAH -si son correctamente estimulados y motivados- son capaces de realizar trabajos creativos excelentes. Su creatividad en determinadas áreas está muy por encima de la media”, señala Manuela Ruiz, profesora de piano con más de 30 años de experiencia nacional e internacional.

Acertadas afirmaciones que comparte el Doctor Luis Rojas Marcos, Catedrático en Psiquiatría y autor de numerosas obras que se declara hiperactivo. Este especialista explica que, en su caso particular, contó con el apoyo de sus profesores quiénes apostaron por potenciar sus cualidades musicales. “Con diez años de edad, pasé de estar quemando un bosque -con la consiguiente multa de la guardia civil- a tocar la batería y el piano. Mis profesores me ayudaron a desarrollar mis talentos y la música me ayudo a positivizar mis carencias”, afirma el catedrático Rojas Marcos, padre de cuatro hijos – uno de ellos con TDAH-.

Fuente: Libertad Digital