Asociaciones y fundaciones crean una web sobre hiperactividad, que afecta al 10% de la población infantil y adulta

Fuente: INVANEP

La web reúne opiniones de especialistas médicos, profesores, familias y asociaciones de pacientes sobre tratamientos y ayudas respecto al este trastorno. Además, asociaciones y fundaciones de TDAH reclamarán a través de esta web ayudas económicas para ofrecer programas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes y revelarán sus problemas para conseguir fondos. Según manifestaron en nota de prensa “necesitan más ayudas económicas para ayudar a los enfermos y menos oportunismos electorales”.

Explican que el portal nace como un “nuevo” canal de comunicación con dos objetivos fundamentales que son “mejorar” la calidad de vida de las personas que sufren hiperactividad y “unificar” las opiniones de todos los especialistas, médicos, profesores y familias. Para ello, la web cuenta en su redacción con la colaboración voluntaria de seis neuropediatras y psiquiatras nacionales e internacionales que actualmente están liderando en el tratamiento de esta patología tanto en España como en Estados Unidos.

Entre ellos destaca la participación del Doctor Agustín Legido, Jefe de Neuropediatría del Hospital Christopher*s Hospital for Children de Philadelphia y el Doctor Alvaro Pascual Leone, Professor de Neurología de Harvard Medical School, y además colaboran el Doctor Fernando Mulas, Jefe de Neuropediatría del Hospital la Fe de Valencia y del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica Invanep, el Doctor Francisco Montañés, Jefe de Psiquiatría del Hospital la Fundación de Alcorcon de Madrid, el Doctor Julián Vaquerizo, Jefe de Neuropediatría del Hospital de Badajoz y el Neuropediatra Alberto Fernández Jaén. A ellos se les sumarán tres nuevos especialistas.

A partir de diciembre, esta web ofrecerá las últimas novedades y toda la actualidad sobre TDAH resaltando el importante papel que están realizando las asociaciones y Fundaciones de pacientes para conseguir nuevos avances en los tratamientos de esta enfermedad, añade la nota. Asimismo, facilitará la participación de los pacientes a través de sus diferentes secciones con entrevistas, noticias, reportajes y artículos. Los contenidos serán completamente abiertos.

SECCIONES DE LA WEB

Desde la redacción de esta web, explican que este portal presenta varias secciones. En concreto, en la sección ‘Actualidad”, se abordan un resumen de las noticias más sobresalientes; en ‘Curiosidades’ se tratan pequeñas pistas para ayudar a las familias y profesores a estar alerta; y ‘Nuestras Voces’ es un apartado exclusivo para asociaciones y fundaciones donde éstas presentan sus avances y noticias .

A continuación, la sección ‘Con nombre Propio’ recoge el testimonio real en primera persona de una familia o un hiperactivo adulto. Cabe destacar la sección ‘Novedades’, dirigida por un equipo científico internacional de especialistas médicos en la que se presentarán los últimos avances científicos internacionales en el tratamiento de esta patología.

En la redacción de todas sus secciones el equipo cuenta con la “prestigiosa” opinión de los especialistas médicos que actualmente están liderando en el tratamiento de esta patología tanto en España como en USA. Así, destaca la participación del doctor Agustín Legido, jefe de Neuropediatría del Hospital Christopher’s Hospital for Children de Philadelphia; y el doctor Alvaro Pascual Leone, profesor de Neurología de Harvard Medical School.

Además, colaboran en esta web cinco especialistas médicos que han querido apoyar esta iniciativa de forma voluntaria y sin ánimo de lucro, como el doctor Fernando Mulas, jefe de Neuropediatría del Hospital la Fe de Valencia y del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica Invanep; el doctor Francisco Montañés, jefe de Psiquiatría del Hospital la Fundación de Alcorcón de Madrid; el doctor Julián Vaquerizo, Jefe de Neuropediatría del Hospital de Badajoz; y el Neuropediatra Alberto Fernández Jaén, a los que se les sumarán tres nuevos especialistas.

COMITÉ CIENTÍFICO

Cada uno de los doctores ya se han repartido sus competencias. Así, el doctor Agustín Legido aportará su visión y la aplicación de los últimos tratamientos en TDAH en los hospitales y clínicas norteamericanas. Este doctor afirma que “lo más destacable de esta web es aunar criterios en diagnósticos y tratamientos entre psiquiatras, neuropediatras y todos los especialistas involucrados en el tratamiento de esta enfermedad”

Por su parte, Fernando Mulas señala que quieren el equipo quiere “una web práctica con textos cortos y legibles que nos permita crear una relación entre pacientes y médicos”. “Esta Web interactiva supone un nexo práctico entre todos los profesionales de la medicina. Nuestra vocación es de servicio a la sociedad”, afirma este neuropediatra.

El Jefe de Psiquiatría del Hospital la Fundación de Alcorcón, Francisco Montañés, revela que estas fórmulas de comunicación les acerca a la realidad. “A veces nuestros criterios son teóricos a través de las Guías Internacionales de Diagnostico. “Hay muchos casos que no se estudian en los libros y que solo se ven en consulta”, comenta Montañés.

Este psiquiatra explica que son muchas las veces en las que los pacientes -ante el pánico de las batas blancas- comentan “doctor estoy mejor” y cuando llegan a casa la situación es la contraria. “Ahí es donde necesitamos apoyo y agradecemos este nuevo canal de comunicación. Tenemos que conocer la realidad, no como nosotros la interpretamos”, aclaró.

En la misma línea que el doctor Julián Vaquerizo, Legido señaló que en Estados Unidos “ya hace años” que los médicos y pacientes se dan “la mano” para conseguir “avances científicos”.

“NUEVO CANAL DE COMUNICACIÓN”

Estos especialistas “apuestan por tener un nuevo canal de comunicación con todos los portavoces”. “No estamos aquí solo para dar recetas. Queremos conocer la opinión de los pacientes. Necesitamos establecer una comunicación interactiva”, afirman psiquiatras y neuropediatras unánimemente.

Por su parte las asociaciones de pacientes con trastorno de Hiperactividad y Déficit de Atención apuestan por el desarrollo de estas iniciativas en las que participan equipos multidisciplinares, ya que expresan que el TDAH “requiere un tratamiento plural”.

“En esta web todos estamos en el mismo barco: psicólogos, profesores, médicos especialistas, asociaciones de pacientes y fundaciones, lo cual es una garantía de éxito”, afirma la presidenta de la Fundación para la Ayuda a la Infancia de Castilla- León (Fundaicyl), Elena Fernández.

Fuente: INVANEP