{"id":653,"date":"2018-04-18T15:53:38","date_gmt":"2018-04-18T15:53:38","guid":{"rendered":"http:\/\/www.hiperactividadmedicosypacientes.com\/?p=653"},"modified":"2018-05-02T10:43:32","modified_gmt":"2018-05-02T10:43:32","slug":"castilla-y-leon-es-la-unica-comunidad-autonoma-donde-los-ninos-afectados-por-esta-enfermedad-no-acceden-a-tratamiento-cumpliendo-todos-los-requisitos-de-la-ema","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hiperactividadmedicosypacientes.com\/?p=653","title":{"rendered":"Castilla y Le\u00f3n es la \u00fanica comunidad aut\u00f3noma donde los ni\u00f1os afectados por esta enfermedad NO acceden a tratamiento cumpliendo todos los requisitos de la EMA"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">LA ASOCIACI\u00d3N QUE REPRESENTA A LOS NI\u00d1OS AFECTADOS POR LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE DENUNCIA ESTA DISCRIMINACI\u00d3N<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Expertos en el diagn\u00f3stico y tratamiento de Enfermedades Neuromusculares afirman que esta Comunidad est\u00e1 discriminando a estos ni\u00f1os afectados por una devastadora patolog\u00eda frente al resto de ni\u00f1os de otras comunidades y de otros pa\u00edses de Europa.<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">La familia de Salamanca afectada por esta situaci\u00f3n ha escrito a su Majestad la Reina Letizia.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\"><strong>Madrid; 18\/4\/2018.<\/strong> <strong>Nota de Prensa.-<\/strong> En el d\u00eda Europeo de los Derechos de los Pacientes, la Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a denuncia desde la capital\u00a0 que <strong>Castilla y Le\u00f3n<\/strong> es la \u00fanica Comunidad Aut\u00f3noma donde los ni\u00f1os afectados por la Distrofia Neuromuscular de Duchenne (DMD), que presentan la mutaci\u00f3n sin sentido y que cumplen los requisitos marcados por la EMA y el NICE, <strong><u>NO<\/u> <\/strong>pueden acceder al tratamiento que les han prescrito sus facultativos en varios hospitales.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-family: verdana, geneva, sans-serif;\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-large wp-image-792\" src=\"http:\/\/www.morethandoctors.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/DSC_00274-1024x678.jpg\" alt=\"\" width=\"605\" height=\"401\" \/><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 10pt;\">La familia cuyo hijo est\u00e1 afectado por esta patolog\u00eda y miembros de la Junta Directiva de la Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Esta Asociaci\u00f3n -que re\u00fane a m\u00e1s de 400 familias afectadas por esta patolog\u00eda- reclama para todos los ni\u00f1@s la equidad en el acceso al tratamiento en todas las Comunidades Aut\u00f3nomas en Espa\u00f1a. La DMD es una enfermedad devastadora que se diagn\u00f3stica entre los 2 y 5 a\u00f1os, seg\u00fan indican los expertos.<strong> \u201cEn sus comienzos estos peque\u00f1os pierden la capacidad para andar y pueden perder otras funciones musculares que afectan a los <\/strong><strong>principales \u00f3rganos vitales. Posteriormente, con el progreso de la enfermedad y, sin tratamientos, los afectados pueden sufrir insuficiencia respiratoria y cardiaca, lo que puede conducir a su fallecimiento a edades tempranas. Por eso es tan importante un abordaje terap\u00e9utico precoz\u201d, <\/strong>explican los neuropediatras expertos en patolog\u00edas neuromusculares.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">La Presidenta de esta Asociaci\u00f3n, que forma parte de FEDER, reclama <strong>\u201cNo entendemos que en el a\u00f1o 2018 se est\u00e9 discriminando en Castilla y Le\u00f3n. Estos ni\u00f1os cumplen los requisitos de acceso a Atalureno marcados por la EMA y el NICE (National Institute for Health and Care Excellence). Los ni\u00f1os afectados por esta enfermedad no pueden recuperar los d\u00edas y las p\u00e9rdidas funcionales\u201d<\/strong>, se\u00f1ala Silvia \u00c1vila.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #800000; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\"><strong>Indignaci\u00f3n con la Consejer\u00eda de Salud de Castilla y Le\u00f3n que juega con nuestras vidas<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Milagros M. O., madre de un ni\u00f1o de 9 a\u00f1os que cumple todos los requisitos marcados por las autoridades sanitarias de acceso a este tratamiento, representa a una de las familias afectadas por esta situaci\u00f3n en Castilla y Le\u00f3n. <strong>\u201cHemos presentado todas las reclamaciones, respaldados por la Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a, en todos los organismos sanitarios p\u00fablicos de Castilla y Le\u00f3n. Una demostraci\u00f3n de que las autoridades sanitarias de esta Comunidad est\u00e1n jugando con la vida de nuestro hijo es que la \u00faltima respuesta que hemos recibido desde el <\/strong><strong>Servicio de Sanidad de Castilla y Le\u00f3n (SACYL), explica que el Doctor Andr\u00e9s Nascimento, Neuropediatra de la Unidad de Patolog\u00eda Neuromuscular del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital Sant Joan de D\u00e9u, en Barcelona, que tambi\u00e9n ha valorado a nuestro hijo,<\/strong> <strong>\u00a0considera a nuestro hijo de 9 a\u00f1os demasiado mayor para acceder al tratamiento. Esto es mentira. Podemos demostrar por escrito que el Doctor Nascimento afirma todo lo contrario en su informe cl\u00ednico\u201d.\u00a0 <\/strong>Esta familia se pregunta \u00bfPor qu\u00e9 nos mienten?\u00a0 <strong>\u201cSe trata de la vida de nuestro hijo. Tenemos en nuestro poder los resultados de los ensayos cl\u00ednicos en m\u00e1s de 400 ni\u00f1os en Europa que nos han enviado diferentes doctores. Adem\u00e1s, estamos en contacto con otras madres de nuestra Asociaci\u00f3n cuyos hijos sufren la misma mutaci\u00f3n, han accedido al tratamiento y se encuentran mucho mejor. Con estas faltas a la verdad nos est\u00e1n echando de Castilla y Le\u00f3n.\u201d <\/strong>se\u00f1ala esta familia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #800000; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\"><strong>Una patolog\u00eda cuyo abordaje cl\u00ednico es contra-reloj<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">El Doctor Juan Vilchez Padilla, Jefe del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital Universitario la Fe de Valencia y, el Doctor Andr\u00e9s Nascimento, en cuyos hospitales se han realizado los ensayos cl\u00ednicos en fase IIb y en fase III de este tratamiento con m\u00e1s de 50 ni\u00f1os en Espa\u00f1a, comentan que este tratamiento obtiene mejores resultados cuanto antes se trata al paciente y retrasa los s\u00edntomas de esta enfermedad m\u00e1s de siete a\u00f1os. <strong>\u201cResulta fundamental retrasar al m\u00e1ximo que estos peque\u00f1os lleguen a la silla de ruedas para evitar que surjan otras complicaciones cl\u00ednicas,<\/strong> recalcan estos expertos <strong>\u201c<\/strong><strong>Estos peque\u00f1os, al poder terminar en una silla de ruedas a una edad temprana, posteriormente podr\u00e1n requerir elevadas ayudas econ\u00f3micas por parte de las diferentes Administraciones y\u00a0otros posibles gastos hospitalarios\u00a0como, por ejemplo, intervenciones quir\u00fargicas, internamientos prolongados, ventilaci\u00f3n asistida, ox\u00edgeno y atenci\u00f3n domiciliaria especial, e incluso asistentes personales, entre otros\u201d,<\/strong> explica el Doctor Vilchez. <strong>\u201cEs necesario evitar la silla de ruedas\u201d<\/strong>, coinciden.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #800000; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\"><strong>Una situaci\u00f3n escandalosa donde se vulnera el art\u00edculo 43 de la Constituci\u00f3n en Castilla y Le\u00f3n<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">El Doctor Vilchez comenta que esta situaci\u00f3n es escandalosa y supone una discriminaci\u00f3n para los ni\u00f1os de esta Comunidad. Estos ni\u00f1os est\u00e1n diagnosticados de la misma enfermedad con la misma mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que los pacientes de Catalu\u00f1a, Comunidad Valenciana, Andaluc\u00eda, Valencia, Castilla La Mancha, Galicia, Pa\u00eds Vasco,\u00a0Canarias, Murcia, Extremadura, Canarias, Arag\u00f3n, etc., \u201c<strong>\u00bfC\u00f3mo es posible que cumpliendo los mismos requisitos no accedan al mismo tratamiento que otros ni\u00f1os afectados en nuestro pa\u00eds, cuando el Gobierno habla de una Espa\u00f1a unida?\u201d<\/strong>, se pregunta este experto de prestigio europeo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">De momento, tanto el Doctor Vilchez como el Doctor Nascimento, desaconsejan a esta familia que se cambie de Comunidad. Esta situaci\u00f3n es inadmisible. <strong>\u201cSe trata de una situaci\u00f3n escandalosa socialmente hablando.\u00a0 Las normas de acceso a tratamientos est\u00e1n ya preestablecidas internacionalmente para todos los pacientes que sufren una enfermedad de baja prevalencia. Y todos tenemos que atenernos a dichas\u00a0normas\u201d<\/strong>, comenta el Doctor Vilchez.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">El Doctor Andr\u00e9s Nascimento es de la misma opini\u00f3n. <strong>\u201cSi existe un consenso europeo descrito por la EMA hay que tener en cuenta la experiencia en el tratamiento de este medicamento por parte de Austria, Reino Unido, Dinamarca, Finlandia, Rumania, Noruega, Italia, Eslovenia y Portugal, entre otros. En Espa\u00f1a los cl\u00ednicos deben tener total independencia a la hora de diagnosticar y tratar a sus pacientes\u201d, <\/strong>se\u00f1ala rotundamente este experto. <strong>\u201cDe ninguna manera se puede politizar a los facultativos en Espa\u00f1a porque puede llegar el momento en que los pacientes pierdan la confianza en sus cl\u00ednicos\u201d<\/strong>, explica este experto. La pol\u00edtica y la medicina son profesiones completamente diferentes. Esta situaci\u00f3n es impensable en pa\u00edses desarrollados de Europa y menos en Estados Unidos. <strong>\u201cLos cl\u00ednicos tenemos que tener total independencia a la hora de diagnosticar y prescribir un tratamiento bajo las recomendaciones y consensos internacionales actuales. Este tipo de presiones pol\u00edticas a los cl\u00ednicos podr\u00edan darse en algunos pa\u00edses subdesarrollados\u201d, <\/strong>comenta este Doctor.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #800000; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\"><strong>Su Majestad La Reina<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">De la mano de la Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a esta familia ha presentado reclamaciones\u00a0 ante el Consejero de esta Comunidad, Antonio Mar\u00eda S\u00e1ez Aguado, quien ni siquiera les ha contestado. Desesperados, han escrito a Su Majestad La Reina. Representantes de la Casa Real les han respondido que, lamentablemente, en esta materia entre Comunidades, no tienen competencias. Sin embargo, la Casa Real ha derivado esta s\u00faplica al Ministerio de Sanidad. Esta familia ha contactado con el Ministerio de Sanidad, pero la respuesta ha sido nula. <strong>\u00a0<\/strong>\u00a0(<strong>Ver minuto 5 del v\u00eddeo adjunto<\/strong>).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Esta familia comenta que <strong>\u201cen el Ministerio de Sanidad nos han contestado que no saben nada. Sentimos que est\u00e1n jugando con la vida de nuestro hijo\u201d<\/strong>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #800000; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\"><strong>\u00a0Los partidos pol\u00edticos de la Oposici\u00f3n reclaman que haya una \u00fanica partida de Sanidad Centralizada <\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">La presidenta de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Castilla y Le\u00f3n (AERSCYL), Cristina D\u00edaz, que, adem\u00e1s, forma parte de la Junta Directiva de FEDER, opina que no es la primera vez que ocurre un hecho as\u00ed en esta Comunidad, <strong>\u201cpara evitar diferencias sociales entre unos pacientes y otros, la partida presupuestar\u00eda de Sanidad deber\u00eda estar centralizada. Pero es una partida que resulta muy \u201cgolosa\u201d y que no les interesa centralizar a los propios partidos pol\u00edticos, ya\u00a0que nadie est\u00e1 seguro de que los fondos destinados a sanidad se destinen a tal fin y pudieran \u2013presuntamente- desviarse a otros destinos\u201d <\/strong>explica D\u00edaz. \u201c<strong>\u00bfDe qu\u00e9 sirve que organicemos Congresos e investiguemos si luego no vamos a financiar dichos tratamientos?\u201d<\/strong> se pregunta D\u00edaz.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">FEDER considera imprescindible agilizar los procesos de acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos y se\u00f1alan, bas\u00e1ndose en los datos de EURORDIS, que \u201c<strong>tan solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento. As\u00ed pues, hay m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras y, en Europa hay 102 medicamentos autorizados con designaci\u00f3n hu\u00e9rfana\u201d, <\/strong>explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Desde esta entidad exigen un proceso centralizado en las partidas para financiar los medicamentos hu\u00e9rfanos que sea claro y transparente y no de lugar a segundas interpretaciones. <strong>\u201cApostamos por un proceso centralizado que garantice el acceso al tratamiento del paciente independientemente a su lugar de residencia\u201d. <\/strong>explica Alba Ancochea, Directora de FEDER, afirma que <strong>\u201cbuscamos cubrir la falta de representatividad que las organizaciones tienen en procedimientos de vital importancia como es la comercializaci\u00f3n o no de un tratamiento\u201d<\/strong>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #800000; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\"><strong>Los partidos de la Oposici\u00f3n respaldan a estas familias \u00bfD\u00f3nde est\u00e1n los fondos de Sanidad?<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Estas dudas son las que, precisamente, Francisco Igea, Portavoz de Sanidad de Ciudadanos quiere resolver proponiendo que haya una \u00fanica partida centralizada para todos los pacientes que sufren una enfermedad de baja prevalencia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">El diputado de la formaci\u00f3n naranja est\u00e1 muy preocupado por la falta de equidad en materia de salud <strong>\u201ctodos los espa\u00f1oles deben tener el mismo derecho a las mismas prestaciones. Pedimos que se cumpla la Ley General de Sanidad y la Ley de Cohesi\u00f3n\u201d<\/strong>, afirma Igea.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Mar\u00eda Luisa Carcedo, Secretaria de Sanidad y Consumo de la Comisi\u00f3n Ejecutiva Federal del PSOE, comenta que su partido exigir\u00e1, de nuevo, a trav\u00e9s de una enmienda a los Presupuestos Generales del Estado, que precisamente se est\u00e1n tramitando ahora mismo en las Cortes Generales, que se cree un Fondo de Innovaci\u00f3n Sanitaria para hacer frente a dichas innovaciones terap\u00e9uticas, analizar su eficacia y recuperar la universalidad de la sanidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Amparo Botejara, portavoz\u00a0de\u00a0Sanidad\u00a0del Partido Podemos\u00a0en el Congreso de los Diputados, comenta que este caso es grav\u00edsimo porque, efectivamente, se est\u00e1 violando el art\u00edculo 43 de la Constituci\u00f3n Espa\u00f1ola. <strong>\u201cNuestra misi\u00f3n fundamental es recobrar la accesibilidad y la equidad que deben de regir en nuestro Sistema Sanitario. No pararemos hasta conseguir este objetivo. Es impensable que una situaci\u00f3n as\u00ed pueda ocurrir en Espa\u00f1a\u201d, <\/strong>se\u00f1ala Botejara.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\" align=\"center\"><iframe src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/mBrp8z6ewis\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Lo que est\u00e1 ocurriendo actualmente con estos ni\u00f1os en Castilla y Le\u00f3n supone una discriminaci\u00f3n absoluta para los afectados por esta devastadora patolog\u00eda que cumplen todos los criterios marcados por la EMA de acceso a tratamiento frente al resto de otros pa\u00edses de Europa y el resto de las Comunidades de Espa\u00f1a.\u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #333333; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Estas familias cuentan con el apoyo incondicional de la Asociaci\u00f3n Duchenne Parent Project Espa\u00f1a, FEDER, la Asociaci\u00f3n (Aerscyl) y la mayor\u00eda de los partidos pol\u00edticos que se han unido para respaldar este comunicado oficial.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #800000; font-family: verdana, geneva, sans-serif; font-size: 14pt;\">Periodistas, miembros de la Asociaci\u00f3n Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Entidad que cuenta con un Comit\u00e9 Cient\u00edfico constituido por facultativos nacionales e internacionales<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>LA ASOCIACI\u00d3N QUE REPRESENTA A LOS NI\u00d1OS AFECTADOS POR LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE DENUNCIA ESTA DISCRIMINACI\u00d3N Expertos en el diagn\u00f3stico y tratamiento de Enfermedades Neuromusculares afirman que esta Comunidad est\u00e1 discriminando a estos ni\u00f1os afectados por una devastadora patolog\u00eda frente al resto de ni\u00f1os de otras comunidades y de otros pa\u00edses de Europa. 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