El pasado mes de agosto, aterrizó en Madrid el Doctor Agustín Legido, Jefe de Neuropediatría del Hospital Saint Christopher’s en Philadelphia, para organizar junto a Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación del Síndrome de West, los temas que se abordarán en el V Congreso que se celebrará en noviembre de 2013 en Madrid.
Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West y el Doctor Agustín Legido, Neuropediatra
El Doctor Legido resaltó que, en el 2013, esta jornada abordará las últimas novedades terapéuticas en Síndrome de West, que afecta al 10% de niños españoles que nacen con algún problema neurológico, y los especialistas también se centrarán en presentar novedades en los tratamientos para el autismo.
Son dos enfermedades que en muchas ocasiones se pueden presentar conjuntamente,
afirma Legido.
Este especialista resaltó que entre las grandes preocupaciones de las familias se encuentran la falta de conocimientos sobre nuevas terapias farmacológicas, las diferentes técnicas quirúrgicas -que en algunos casos pueden ser útiles- y los avances en la aplicación de células madre.
Respecto al primer punto -los tratamientos-, estos especialistas comentarán los resultados obtenidos con ACTH (hormona cuya función es la estimulación de las glándulas suprarrenales). En cuanto a los tratamientos quirúrgicos, los cirujanos explicarán cuáles son y en qué ocasiones pueden ser útiles.
Algunos pacientes que presentan esclerosis tuberosa pueden ser tratados con determinadas técnicas quirúrgicas que en ocasiones eliminan o resecan ciertas alteraciones focales, y por tanto, mejoran su calidad de vida,
afirma Legido.
Respecto a los tratamientos con células madre, este especialista resaltó que en el plazo de un año y medio se podrán contar los avances obtenidos y sus secuelas de aplicación.
Legido resaltó que uno de los grandes avances que han descubierto en Estados Unidos es que muchos de estos niños afectados por autismo, epilepsia, síndrome de West… presentan alteraciones metabólicas y enzimáticas que pueden ser una próxima diana terapéutica para nuevos tratamientos.
Hasta un 20% de pacientes con epilepsias presentan alteraciones metabólicas. Y, hasta un 80% de afectados por epilepsia y retraso mental tienen una alteración funcional de las mitocondrias (organelas celulares que se encargan de producir energía).
Revela Legido
Por su parte, Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West, destacó la importancia de los psiquiatras y psicólogos que, junto con las familias, deben trabajar de la mano para mejorar la calidad de vida de estos afectados.
Recientemente se ha demostrado que la estimulación precoz junto al cariño de las familias modifican la estructura y la función del cerebro,
insiste Legido.
Estos Congresos, de carácter bianual, se organizan desde el año 2004 con el objetivo de reunir a especialistas en el campo de la epilepsia para compartir los últimos avances en la enfermedad.
El Síndrome de West es un síndrome epiléptico que se manifiesta en niños de menos de dos años y que pertenece al grupo de las “Encefalopatías epilépticas catastróficas” y que puede presentarse como una reacción a cualquier tipo de daño cerebral como puede ser la falta de oxígeno o un traumatismo craneoencefálico.
Actualmente, el Doctor Agustín Legido está contactando con los mejores expertos internacionales de todo el mundo para configurar el programa de este Congreso.
Asimismo, este especialista se reunió con la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y Disfunción de ATM y comentó algunos de los casos de esta entidad de la que él es médico-voluntario desde hace 4 años.
Voluntarios del Departamento de Prensa de AEPA ATM.